Foire aux questions (FAQ) – Étude Mind-AID

1. Qu’est-ce qu’une personne proche aidante ?

Au Québec, la Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes (Éditeur officiel du Québec, 2020) propose la définition suivante de la « personne proche aidante » :

Toute personne qui apporte un soutien à un ou à plusieurs membres de son entourage qui présentent une incapacité temporaire ou permanente de nature physique, psychologique, psychosociale ou autre, peu importe leur âge ou leur milieu de vie, avec qui elle partage un lien affectif, familial ou non. Le soutien apporté est continu ou occasionnel, à court ou à long terme, et est offert à titre non professionnel, de manière libre, éclairée et révocable, dans le but, notamment, de favoriser le rétablissement de la personne aidée et le maintien et l’amélioration de sa qualité de vie à domicile ou dans d’autres milieux de vie.

Référence : Loi visant à reconnaître et à soutenir les personnes proches aidantes, 2020

2. Qu’est-ce que l’étude Mind-AID ?

Mind-AID est une étude clinique en ligne évaluant l’efficacité d’un programme de présence attentive (pleine conscience) qui vise à réduire les pensées négatives répétitives et à favoriser le bien-être des personnes proches aidantes d’individus vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif. Les effets de ce programme sont comparés à ceux d’un atelier éducatif pour les proches aidants.

Ces deux interventions sont basées sur le travail de chercheurs expérimentés dans les domaines de la présence attentive et de l’intervention psychosociale auprès de personnes proches aidantes d’individus vivant avec un trouble neurocognitif. Par ailleurs, l’ensemble de l’étude Mind-AID repose sur un protocole de recherche rigoureux, garantissant la solidité et la validité scientifique du projet.

3. Quel est le temps à consacrer à l’étude Mind-AID ?

La période d’intervention sera de 8 semaines. En fonction de l’intervention assignée, l’investissement en temps estimé peut varier entre 1 et 5 heures par semaine. Les activités hebdomadaires peuvent être réalisées au rythme de la personne participante et au moment qui lui convient le mieux. La personne participante sera également invitée à remplir un bref questionnaire à la fin de chaque semaine (moins de 10 minutes), ainsi que deux questionnaires de suivi une fois l’intervention terminée (environ 1 heure chacun).

4. Est-ce que je recevrai une compensation financière pour ma participation à l’étude Mind-AID ?

Les personnes participantes de cette étude recevront une compensation totale de 50 $ CA, distribuée en deux parties. La première partie, 20 $ CA, sera attribuée après l’évaluation post-intervention (après 8 semaines). La seconde partie, 30 $ CA, sera attribuée après l’évaluation de suivi (après 20 semaines). Cette compensation sera accordée aux personnes qui rempliront les questionnaires requis, notamment les évaluations du programme Mind-AID ou de l’atelier éducatif pour les proches aidants. Pour des raisons de commodité, la compensation sera transmise électroniquement par virement Interac.

5. Est-ce que je devrai me déplacer pour participer à l’étude Mind-AID ?

L’étude Mind-AID est 100 % en ligne. Vous pourrez suivre les interventions et remplir les questionnaires à partir du lieu de votre choix, pourvu que vous disposiez d’une connexion Internet stable. Aucune rencontre en personne n’est prévue.

6. Quels sont les critères d’admissibilité à l’étude Mind-AID ?

Critères d’inclusion (une personne doit présenter l’ensemble de ces caractéristiques pour pouvoir participer)

Vous pouvez participer à ce projet de recherche si vous :

Avez 18 ans ou plus;
Vivez au Canada;
Parlez couramment français ou anglais;
Avez accès à une connexion Internet stable;
Êtes actuellement la personne proche aidante principale d’un individu vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif;
Acceptez d’être assigné(e) de manière aléatoire soit au programme Mind-AID, soit au groupe contrôle de l’atelier éducatif pour les proches aidants;
Présentez des niveaux élevés de rumination et/ou d’inquiétude.

Critères d’exclusion (une personne présentant au moins une de ces caractéristiques ne peut pas participer)

Vous ne pouvez pas participer si vous :

Souffrez d’une détresse psychologique importante qui nécessite une aide spécialisée;
Avez été hospitalisé(e) pour des raisons psychiatriques au cours des deux dernières années;
Avez été diagnostiqué(e) comme ayant certains troubles mentaux graves, tels que le syndrome de stress post-traumatique, la psychose, la schizophrénie ou le trouble bipolaire;
Suivez actuellement une psychothérapie;
Recevez un traitement actif contre le cancer, tel qu’une chimiothérapie ou une radiothérapie;
Participez déjà à une autre étude concernant les personnes proches aidantes;
Avez pratiqué régulièrement la présence attentive, le yoga ou le tai-chi au cours de la dernière année.
Êtes actuellement engagé(e) dans un programme structuré spécifique de présence attentive (p. ex. la réduction du stress basée sur la présence attentive (MBSR), la thérapie cognitive basée sur la présence attentive (MBCT), etc.).

7. Est-ce que je dois parler et comprendre l’anglais pour participer à l’étude Mind-AID ?

Non. L’étude Mind-AID est disponible en anglais et en français, et vous pouvez choisir de participer dans la langue avec laquelle vous êtes le plus à l’aise. Si vous choisissez de prendre part au projet en français, il n’est pas nécessaire que vous parliez et compreniez l’anglais.

8. Quels appareils électroniques peuvent être utilisés pour accéder aux interventions et aux questionnaires ?

Selon ce qui vous convient le mieux, vous pourrez accéder au contenu des interventions de même qu’à l’ensemble des questionnaires à l’aide de votre téléphone portable, de votre tablette ou de votre ordinateur.

9. Quelles sont les caractéristiques attendues chez la personne aidée ?

L’étude Mind-AID est conçue pour les personnes proches aidantes d’individus vivant avec la maladie d’Alzheimer ou un autre trouble neurocognitif. Selon la Société Alzheimer du Canada (2025), les troubles neurocognitifs sont caractérisés par une perte des facultés mentales réduisant la capacité d’une personne à s’occuper d’elle-même de façon autonome. Il y a un déclin de la performance dans un ou plusieurs domaines cognitifs comme la mémoire, l’attention complexe, les fonctions exécutives (p. ex. planification, organisation, abstraction), le langage, les fonctions visuo-motrices ou les aptitudes sociales. Outre la maladie d’Alzheimer, les troubles neurocognitifs regroupent notamment les dégénérescences fronto-temporales, la maladie à corps de Lewy, les troubles neurocognitifs mixtes, les maladies cérébrovasculaires et la maladie de Creutzfeldt-Jakob.

Ainsi, cette étude ne s’adresse malheureusement pas à vous si la personne que vous soutenez vit avec une autre condition (p. ex. autisme, maladie de Parkinson, déficience intellectuelle, etc.), sauf si un trouble neurocognitif a également été diagnostiqué. D’autre part, l’étude Mind-AID est prévue pour les gens qui exercent actuellement un rôle de personne proche aidante. Par conséquent, vous ne pouvez malheureusement pas participer si votre proche aidé(e) est décédé(e).